第二百七十八章 归乡之人（超大杯）（第4/5页）

而罕见病的负面影响，主要来自于罕见病没有成熟的治疗方案，或者是其治疗费用非常高，需要使用有些非常高昂的进口药物。

很多药企为什么不喜欢开发针对发罕见病的药物，就是意味着这种疾病全世界就没有多少患者，没有患者的规模采购，那药物的研发成本和生产成本就会非常高。

国外那些动辄几万美刀、几十万美刀，甚至几百万美刀一个疗程的药物，很多就是专门治疗罕见病的药物。

江淼笑着说道：“我们就成立一个私人的慈善基金会，不过不能单纯做慈善，还可以给国内研究罕见病的实验室或者科研机构进行资助。”

“有道理，很多罕见病现在还无药可救，国内研究这方面疾病的实验室，规模和力量都不够，我们可以资助一下。”书雅又问道：“你打算将这个基金会叫什么名字？”

“名字？”江淼想了想：“就叫【一家人慈善基金会】吧，你觉得如何？”

“一家人慈善基金会？还可以。”书雅也觉得这个名字可以，至少朗朗上口，意思也简单明了。

江淼从书雅手上接过熟睡的女儿：“爸妈反正也没有事情做，就让他们两人挂一个名，让老爸去管理，毕竟咱们两人不适合经常出现公众场合。”

“也好，不过你打算给多少钱？”

“前期给10亿吧！先搭一个框架出来，以后每年看情况。”江淼现在根本不差钱，10亿搞一个慈善基金会真是小意思。

其实海陆丰公司内部有类似于的机构，就叫帮扶办公室，是专门给员工提供重病帮扶的机构。

特别是海陆丰公司拥有自己的医院之后，这种重病帮扶的力度变得更大了。

现在搞一家人慈善基金会，不过将这种帮扶模式，从公司内部员工扩大到整个国内社会。

这种慈善基金会很容易建立，加上江淼夫妻俩此时的身份地位，哪怕是搞一个公募慈善基金，也是没有问题的。

不过江淼觉得公募基金太麻烦，还要管理社会各界捐赠的资金和物资，一旦管理不善，还容易带来负面影响。

因此他选择简单粗暴一点，自己一家人每年拿出十几亿就可以了，没有必要搞什么社会募捐。

以公司之前运行帮扶办公室的模式，这个办公室就四十多个员工，一年运行成本大概在一千三百万左右。

考虑到了要扩大到全社会，规模大概要扩大十倍，即四百多名专业的慈善基金员工，每年运行费用在一亿三千万左右。

如果每年给十亿资金，那每年大概可以剩下的八亿多资金用于做慈善和研究扶持。

而具体的帮扶策略，海陆丰公司内部的帮扶办公室早已经建立了一套相对完善的模式。

帮扶办公室很少直接打钱给需要帮助的人，因为有时候患者自己没有办法掌控这些资金，反而有可能会被其亲属暗中吃掉，或者有故意虚报费用。

因此帮扶办公室的帮扶项目，是给患者解决医院、租房、疗养、药物，而不是直接给钱，让患者自己去操作。

而这种模式，海陆丰公司要求非常严格，仅限于在公立三甲以上医院或者海陆丰医院进行治疗，其他私立医院的治疗费用，或者出国治疗之类，公司是一概不承认的。

需要帮扶的患者申请帮扶之后，如果通过了初步审核，那帮扶办公室会直接派两个专门的员工过去，给这个患者安排医院、治疗项目、其陪护家属的住房、特定药物的采购等。

治疗完成之后，医院费用在医保报销之后，帮扶办公室根据情况，再给剩下的费用进行二次返款，一般返款比例为50%到95%之间。

而一家人慈善基金会肯定要参照这种模式进行运行。

对于罕见病，同时还是慢性病的患者，则采用由基金会统一去采购需要的药物，再邮寄给患者。

毕竟有时候给钱，患者不一定会去购买药物，或者钱被其亲属吃掉，也是有很大可能的，人性这种东西，真的经不起考验。

海陆丰公司有自己的医院，有时候可以将基金会需要的药物，夹在其中统一采购，这样可以便宜很多，药物质量也可以保证。

而每年八亿多的资金投入慈善事业，其实已经是一个比较庞大的规模了。